Brukersamlingen for Senter for sjeldne diagnoser
Sammen med brukerrepresentanter, Senterrådet og ansatte ved Senter for sjeldne diagnoser vil vi sette sammen et program som vi håper blir interessant og til nytte for oss alle. Vi ønsker…
Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser
Til styret i Fabry pasientforening i Norge Datatilsynet krever nytt samtykke fra alle som står registrert i vårt pasientregister, ca 4000 personer. Senter for sjeldne diagnoser står foran en formidabel…