Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Til styret i Fabry pasientforening i Norge

Datatilsynet krever nytt samtykke fra alle som står registrert i vårt pasientregister, ca 4000 personer.

Senter for sjeldne diagnoser står foran en formidabel jobb med å kontakte alle med en sjelden diagnose som er registrert ved senteret de siste 20 årene (tidligere Bløderinstituttet, ISD, SSSS, Smågruppesenteret).

Vi håper på hjelp fra dere til å nå så mange som mulig på kortest mulig tid.

For å kunne fortsette å tilby tjenester til våre ulike brukere og brukergrupper, så må vi ha muntlig eller skriftlig samtykke fra hver enkelt.

Det vil hjelpe oss i dette arbeidet, hvis de selv tar kontakt på telefon eller brev.

Kan dere informere deres medlemmer om dette gjennom nettsider/informasjon til brukerene?

Her er en informasjonstekst som vi ber dere legge på deres nettsider:

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?

Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret.

Les mer om hva du samtykker til  på senterts nettsider :  www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe å gi ditt muntlige samtykke på  tlf: 23 07 53 40,