banner15

Vedtekter for Fabry foreningen

§ 1. Foreningens navn er: Fabry foreningen

§ 2. Foreningens formål er:

  • Utøve rådgivende, opplysende og hjelpende virksomhet til personer med Fabry og deres pårørende. Utvikle kunnskap om sykdommen, til gagn for personer med fabry og deres familier.
  • Virke som interessegruppe overfor myndigheter, sykehus, barnehager, skoler og andre institusjoner, slik at rettigheter og interesser til pasienter og deres pårørende blir ivaretatt på best mulig måte
  • Søke og bedre muligheten for tidlig diagnose gjennom å spre kunnskap og informasjon til egnede fagmiljøer og tidsskrifter om Fabry
  • Være pådriver for å fremme forskningen om og i relasjon til Fabry
  • Ivareta kontakt med relevante fagorganisasjoner i inn og utland.

§ 3. Foreningen skal være partipolitisk uavhengig, religiøst uavhengig og leverandør (medikament) uavhengig. De økonomiske midler skal bare brukes til de formål som er nevnt under § 2

§ 4. Medlemskap og kontingent kan løses av alle med Fabry, deres familier og andre interesserte.

Firmaer, institusjoner, kommuner og foreninger kan bli støttemedlem.

Alle medlemmer har stemmerett og er valgbare til verv i foreningen. Dette gjelder ikke støttemedlemmer.

Kontingentens størrelse fastsettes av årsmøtet. Kontingenten forfaller til betaling innen 1. april hvert år. Utmeldelse skjer skriftlig med en mnd. varsel. Innbetalt kontingent tilbakebetales ikke. Medlemmer som ikke har betalt kontingent har ikke stemmerett på årsmøte.

§ 5. Foreningen ledes av et styre bestående av minst tre medlemmer: Leder, nestleder/sekretær og kasserer. Styret kan utvides med inntil 3 styremedlemmer og 2 vararepresentanter.

Minst 2/3 av styremedlemmene skal være pasienter eller pårørende. Det bør tilstrebes en geografisk fordeling hvor minst to landsdeler er representert i styret. De tillitsvalgte velges av årsmøtet for to år av gangen.

Styret kalles sammen når lederen ønsker det, eller 2 styremedlemmer krever det. Styret er beslutningsdyktig når 2/3 av styremedlemmer er til stede. Sekretæren fører protokoll over styrets vedtak som gjøres ved alminnelig flertall. Ved stemmelikhet er fungerende leders stemme utslagsgivende.

Styrets leder og et styremedlem i fellesskap er tildelt signatur.

§ 6. Årsmøtet må holdes minst 2. hvert år på dertil egnet sted. Videooverført årsmøte eller lignende kan benyttes.

Årsmøtet varsles skriftlig med minimum 6 ukers frist. Saker som ønskes tatt opp på årsmøte sendes styre minst 4 uker før årsmøte

Årsmøtet skal behandle følgende:

1) Styrets beretning. 2) Regnskap. 3) Innkomne forslag. 4) Fastsettelse av kontingent. 5) Valg av nye styremedlemmer og valgkomité (bestående av 2 personer). 6) Valg av revisor.

Ekstraordinært årsmøte kan kreves når lederen eller minst 2/3 av styremedlemmer eller minst 1/3 av foreningens medlemmer krever det.

Alle avstemninger avgjøres ved alminnelig stemmeflertall.

Vedtektsendringer krever 2/3 flertall av avgitte stemmer. Forslaget skal fremgå av sakslisten til årsmøtet. Forslag til endringer skal utsendes til medlemmene minst 14 dager før årsmøte.

Til leder av foreningen kan kun velges personer med Fabry eller nærmeste pårørende.

§ 7. Foreningen innleder / ivaretar et aktivt samarbeid med andre fagorganisasjoner både nasjonalt og internasjonalt. Om ikke annet er bestemt av årsmøtet, bestemmer styret hvem som skal representere foreningen i de ulike verv/ grupper for inneværende år.

§ 8. Styret i Fabry foreningen kan knytte til seg fagpersoner bestående av leger og andre ressurspersoner fra de ulike kompetansesentrene for Fabry sykdom.

Styret kan velge å knytte til seg ressurspersoner som faglig støtte, dersom dette sikrer kvaliteten på informasjonen og øker den faglige kompetansen i foreningen.

§ 9. Vedtak om oppløsning kan treffes av årsmøtet eller ekstraordinært årsmøte dersom minst 3/4 av de avgitte stemmene er for det. Hvis foreningen oppløses, skal midler den måtte råde over disponeres i overensstemmelse med foreningens formål etter vedtak i styret, eller deles ut til beslektede organisasjoner.

Vedtektene ble endret på årsmøte den 30/9 2006