Behandlingsansvar for voksne med Fabry sykdom:
Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet:
Nyremedisinsk avdeling
Telefon: 02770
Haukeland universitetssykehus, Bergen:
Nyreseksjonen, Medisinsk avdeling
Telefon: 05300
Behandlingsansvar for barn med Fabry sykdom:
Haukeland universitetssykehus, Bergen:
Barneklinikken
Telefon: 05300
Senter for sjeldne diagnoser:
Oslo universitetssykehus HF
Rikshospitalet
Postboks 4950 Nydalen
0424 Oslo
Telefon: 23075340
E-post: sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no
Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter, som tilbyr informasjon, rådgivning og kursvirksomhet om et utvalg sjeldne diagnoser. Tjenesten er rettet mot brukere, pårørende og fagpersoner som enten har eller arbeider med sjeldne diagnoser. Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler.
Det finnes en rekke ressurser på sjeldne diagnoser og Fabry sykdom i Norge. Her er en liste med nyttige linker og telefonnummer:
Sjeldentelefonen, gir informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud: 800 41 710
Kompetansesentre for sjeldne diagnoser: https://helsenorge.no/nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-diagnoser/kompetansesentrene
Rarelink, nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne diagnoser: http://rarelink.no/index.jsp
Frambu, senter for sjeldne diagnoser: http://www.frambu.no/